Activiteiten die ondernomen zijn

 Wordt nu lid.

     Samen kunnen we
     méér bereiken.

     aanmelden LIPV

                                                      FAQ/meest gestelde vragen           Ondernomen activiteiten lipv      Lipoedeem Startpagina

Naar FourXL.nl
= BETAALBARE
KLEDING IN
GROTE MATEN
tot damesmaat 76

naar tillysmidt.nl
de site waar u alles kunt
vinden over Lipoedeem

naar boven ▲

naar boven ▲    

naar boven ▲    

naar boven ▲    

naar boven ▲   

naar boven ▲   

naar boven ▲

• zoektocht en aanschaf medische artikelen (wel in het Engels)
• contacten leggen
• helaas moeten we veel energie stoppen in het versturen van betalingsherinneringen. Dit is tijd die niet besteed kan worden aan positieve dingen en dat is jammer.
• maken en versturen nieuwsbrieven
• Sturen van enquêtes over de zorg naar de leden
• Informatie verzamelen voor nieuwsbrief.
• Contacten met studerenden en deze informatie verschaffen en ideeën.
• Organiseren en uitvoeren van de Lipoedeem Lotgenoten Contactdag.
• Recente studie over Lipoedeem voor artsen en specialisten gezocht en met een link op de site gezet.
• interview geven aan Leeuwarder Courant (heeft een artikel geplaatst over Lipoedeem) en hiervoor ook ons LIPV-lid Jolanda Greveling geïnterviewd.
• kranten aanschrijven
• websiteonderhoud
• Briefen naar universitaire ziekenhuizen
• Verwerken en publiceren enquête najaar 2009 (te vinden op www.tillysmidt.nl)
• Ledenadministratie
• Sponsoren zoeken; gesprekken sponsoren
• Adressen verzamelen
• Contact ziekenhuizen
• 21 maart 2010 zaal gehuurd voor Lipoedeem Lotgenoten Contactdag
• Flyer gemaakt over Lipoedeem Lotgenoten Contactdag
• informatieboekjes gemaakt voor symposium 17 oktober 2009
• brainstormen lotgenoten contactdag
• contacten leggen met bedrijven
• verwerken enquête (goede respons)
• maken en verspreiden enquête september 2009
• contact gezocht met herr. dr. B. Hofman te Bremen
• brainstormen over Lipoedeem Lotgenoten Contactdag
• contact met plastisch chirurg/dermatoloog.
• maken en verspreiden boekbespreking
• maken en verspreiden nieuwsbrief
• bezoek Lipoedeemdag in Lübeck (Dld)
• bericht aan de Telegraaf
• melding oprichting LIPV bij NCPF, kiesbeter.nl, RIVM en stichting Korrelatie
• diverse lokale kranten aanschrijven
• stukje schrijven voor medicalfacts en dit daar aanmelden.
  is gelukt: http://www.medicalfacts.nl/2009/07/06/oprichting-van-lipoedeem-patienten-vereniging-lipv/#more-38345
• het maken van een aparte site voor de LIPV
• Brief naar dr. Bruining Bussum met daarna contact
• Contact met stichting Lipoedeemdag
• Nieuwsbrief
• Bank; rekening openen
• Melden bij belasting / BTW nummer
• Notaris
• ledenadministratie
• per mail contact gehad met dr. R. Boonen over Liposuctie
• lezing gegeven aan groep oedeemfysiotherapeuten
• brief verstuurd naar de NHG, Nederlands huisartsen genootschap
• brief verstuurd naar de LVAG, landelijke vereniging voor medisch specialisten maart 2009
• brief verstuurd naar Agnes Kant van de SP
• meegewerkt aan uitzending Netwerk febr. 2009 (uitzenddatum 9-4-09)
• brief naar co-assistenten Groningen n.a.v. onderzoek over slechte kennis van co's.  febr. 2009
• brief minister Ab Klink   
• brief landelijke huisartsen vereniging 
• werken aan nieuwsbrieven
• contact met therapeuten over Lipoedeem en behandelingen.  continue
• dhr. Paul Rosenmöller uitgenodigd i.v.m. convenant overgewicht
• verwerken enquête eind 2008 en publiceren en versturen
• brieven Rijks Univ. Groningen dr. Kuipers en dr. Sauer
• maken enquête  en nadenken over de volgende enquête
• meegewerkt aan item in Eén Vandaag uitzending 26 nov. 2008
• maken van folder
• verslag maken over Rotterdam
• Nog aantal brieven naar Duitse artsen gemaakt en verstuurd
• Brief aan dr. Damstra te Drachten
• Zoeken boeken, lezen boeken en maken boekbespreking
• verzamelen van interessant nieuws
• maken nieuwsbrieven
• meerder brieven verstuurd (met verzoek om info) naar artsen in Duitsland;
• maken folder LIPV
• administratieve zaken als: aanmeldingen verwerken en het aanlegen van een ledenlijst en bijhouden hiervan;
• lijst maken betreffende betalingen en continue bijhouden hiervan;
• begin maken met emaillijst voor de leden met het doel deze te gaan verspreiden;
• lijst aanleggen emailadressen huidtherapeuten;
• op Hyves melden dat de LIPV is opgericht;
• maken van briefpapier;
• maken van flyer;
• faxlijst huidtherapeuten aanleggen;
• versturen van flyers naar ongeveer 150 huidtherapeuten en ze geattendeerd op onze vereniging met het verzoek
  hun Lipoedeempatiënten van deze vereniging te vertellen;
• brainstormen over andere activiteiten en te ondernemen stappen;
• gesprek gehad met student fysiotherapie over onderzoek;
• op 17 november 2008 heeft het LIPV een gesprek gehad in het Erasmus te Rotterdam.

          Wordt nu lid.

     Samen kunnen we
     méér bereiken.

     aanmelden LIPV   download  FOLDER Lipoedeem
 

Wat begon als onderdeel van www.tillysmidt.nl is nu uitgegroeid naar een eigen website.
     Per juli 2009 :  www.lipv.nl  in de lucht !
                                                     aanmelden LIPV

Contributie donateurlidschap:
per mei 2010  vastgesteld op slechts € 25,00 per jaar.

Na aanmelding krijg je de betalinggegevens en je lidmaatschapsnummer per mail toegestuurd.

Het donateurlidmaatschap start in de maand je bent aangemeld en duurt één jaar.
U krijgt in de laatste maand van uw lidmaatschapsjaar een mail met het verzoek het volgende jaar de LIPV met uw donateurlidmaatschap te steunen.
Wilt u het donateurlidmaatschap stoppen kan dit altijd, meldt dit dan uiterlijk 2 maanden voordat uw lidmaatschapsjaar om is. Restitutie wordt niet verleend.

Betaling binnen 14 dagen na ontvangst van uw betalingsgegevens.
Op tijd betalen, houdt in dat er geen tijd verspilt wordt aan onnodige administratie en dat alle beschikbare tijd  en energie gespendeerd kan worden ten gunste van de Lipoedeempatiënten.

De LIPV behoudt zich het recht voor, om aangemelde leden die niet hebben betaald, zonder uitleg,  te verwijderen uit het ledenbestand.

Vraag altijd medisch advies bij uw huisarts, specialist of andere behandelaar.

Ook voor een diagnose: ga naar uw huisarts. Mocht deze de diagnose niet willen/kunnen stellen, kunt u vragen om een verwijzing naar een specialist (dermatoloog: Lipoedeem val onder dermatologie)
Voor rechten en plichten van arts/patiënt/specialist, is meer op www.tillysmidt.nl te vinden.

Nogmaals even het doel en hoe het doel te bereiken:

Doel:

1. Informatie verstrekking
      Informatie verzamelen voor en door leden (regelmatig uitgeven van nieuwsbrieven)

2. Lotgenotencontact

3. Geven en delen van tips

4.  Zoeken, geven en delen informatie over hulpmiddelen

5. Maken, verwerken en publiceren van enquêtes/polls

6. Belangenbehartiging in de breedste zin van het woord (zeer belangrijk onderdeel)

Het hier bovenstaande doel willen we bereiken door de contributiegelden te gebruiken voor:

Informatie zoeken en verspreiden over de ziekte Lipoedeem.
Er zal regelmatig een nieuwsbrief worden uitgegeven.
Zoeken van artsen en/of andere medische disciplines die ons willen ondersteunen.
Zoeken naar informatie over behandelingen, behandelaars. Ook kunnen ervaringen gedeeld worden.

Betreft Lotgenotencontact: er wordt een lijst aangelegd van leden die per mail met
andere leden contact wensen. Allen met jouw toestemming, kom je op deze lijst.
Deze lijst wordt verspreid onder de leden. Op de lijst komt alleen je voornaam en/of achternaam en je e-mailadres te staan. Als lid kun je dan kijken wie van de leden er in jouw provincie wonen en je kunt dan met elkaar mailen.Als je met iemand gaat mailen, kun je t.z.t.zelf bepalen of je meer gegevens aan de ander wilt geven. Verder probeert de LIPV een lotgenoten contact te organiseren. Zie verder elders op deze site.

Geven en delen van tips, kan zijn over bijvoorbeeld:
hoe om te gaan met de ziekte
lipoedeem en werk
lipoedeem in je relatie/seks
lipoedeem en persoonlijke verzorging
Bovengenoemde items kunnen ook voorkomen in de enquêtes.

Zoeken, geven en delen informatie over hulpmiddelen:
Voor een aantal onder ons is de beperking dusdanig dat er hulpmiddelen nodig zijn om nog goed te kunnen functioneren op het werk en/of thuis. Wij willen graag onderzoeken wat er op het gebied van hulpmiddelen (geschikt) is. En uiteraard zal die informatie naar de leden toe komen.

Maken en verwerken van enquêtes/polls: door het houden van enquêtes verzamelen we informatie over uiteenlopende onderwerpen. Tevens de manier voor de leden om mee te praten/stemmen.
Uiteraard worden de leden ook op de hoogte gebracht van de uitslagen/resultaten.

Belangenbehartiging: bijvoorbeeld door op vrijwillige basis lezingen te geven, bekendheid te geven aan de ziekte, artsen te informeren en andere medische disciplines, folder verstrekking, etc., etc.

Wordt nu donateurlid voor
€ 25,00 per jaar.

  aanmelden LIPV
 

download  FOLDER Lipoedeem
 

Heeft u als arts, specialist of therapeut informatie die geschikt is voor Lipoedeempatiënten, zou ik deze informatie graag van u ontvangen, zodat  deze onder de leden kan worden verspreiden!

Verkoopt u producten waar Lipoedeempatiënten baat bij hebben, laat het ons weten.

Uw inbreng wordt gewaardeerd.
Heeft u info over een goed ziekenhuis, een arts die u serieus neemt, een ‘bewezen goede behandelmethode’ of informatie over Lipoedeem en je werk of Lipoedeem in jou relatie, enz, enz., mail me. Vragen, info enz.:  redactie@lipv.nl
We proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen en te bundelen in nieuwsbrieven.