F.A.Q's

Meest gestelde
vragen

naar tillysmidt.nl
de site waar u alles kunt
vinden over Lipoedeem

Contact

Naar FourXL.nl
= BETAALBARE
KLEDING IN
GROTE MATEN
tot damesmaat 76

Bent u al lid van de LIPV?
  aanmelden LIPV
 

naar boven

naar boven   

naar boven    

naar boven    

naar boven    

naar boven    

naar boven    

naar boven    

naar boven    

naar boven    

6. Is er een speciaal dieet voor Lipoedeempatiënten?
7. Ik ontvang geen nieuwsbrieven, terwijl ik wel lid ben van de LIPV
8. Hoe komt de LIPV aan haar logo?
9. Vragen en antwoorden over elastische kousen
10. Vet weg d.m.v. laser

11. Welke sport is geschikt bij Lipoedeem?

KiesBeter is een onafhankelijke overheidssite met betrouwbare informatie, bedoeld om inwoners van Nederland de weg te wijzen in de zorg. www.kiesbeter.nl

Waarom geen Forum?
De afgelopen jaren zijn er vele Forums gezien en gevolgd. Velen zijn na verloop van tijd weer opgehouden omdat er teveel mensen gebruik van gingen maken die anderen gingen kwetsen (soms ook gewoon onbedoeld hoor), neer halen, opruien, enz. Vaak ook verzandde men al gauw in andere zaken te bespreken en noemen die niets met het doel van het forum hadden te maken.

Ook bekend is, dat in Forums, vaak heel goed bedoelde verhalen en/op opmerkingen bij een grote groep anderen, opgevat kan worden als degenererend, aanvallend of aanstootgevend.
Of bijvoorbeeld iemand schrijft iets over een eetgewoonte, zalfje of olie die bij haar goed werkt, en dit geeft hoop en/of verwachtingen bij de anderen van het Forum. Echter, wat bij de een werkt, hoeft natuurlijk niet bij de ander ook zo te zijn.
Vaak leiden dit soort berichten tot veel hoop en verwachting en later meestal tot teleurstelling.

Een Forum beheren, vergt dagelijks 24 uren onderhoud, omdat alles wat geschreven wordt, gescreend dient te worden op bijvoorbeeld:  taalgebruik (geen schelden) of op verboden seksueel getinte inhoud. Dit uiteraard om de Forumbezoekers te beschermen. Los daarvan zou een Forum van een patiëntenvereniging gedeeltelijk onderhouden moeten worden door een arts, die antwoord zou kunnen geven op medische vragen.

Lipoedeem en zwangerschap
De LIPV heeft het bij verschillende artsen nagevraagd. Zij gaven unaniem aan dat er geen medische bezwaren zijn om bij Lipoedeem zwanger te worden. Er is wel een kleine kans dat de Lipoedeem verergert maar dit is niet van invloed op de zwangerschap. Daarbij is deze kans er zonder zwangerschap ook. Wel altijd blijven letten op voeding, beweging en altijd de steunkousen blijven dragen.

Is MLD noodzakelijk bij Lipoedeem?
MLD wordt vaak gegeven bij Lipoedeem als er ook sprake is van vocht in de benen. De MLD kan de benen iets verbeteren en de (druk)pijn verlichten. Daarnaast uiteraard de steunkousen dragen.

LIPV en liposuctie
Zeker ten opzichte van jaren geleden is de manier van liposuctie sterkt verbeterd de afgelopen jaren. De methode is steeds zorgvuldiger en brengt steeds minder schade toe aan omringend weefsel.

Echter, elke ingreep brengt risico met zich mee. Ook een liposuctie.
Eigen onderzoek heeft uitgewezen dat zeker een groot aantal (merendeel) van de vrouwen tevreden is over hun liposuctie, echter niet allen.  Een aantal hebben na die tijd meer pijn gekregen, zijn niet tevreden over het resultaat of de lipoedeem is later weer terug gekomen en soms zelfs erger dan voorheen.
Lange termijn studies zijn niet aanwezig, zodat we niet uit deze studies kunnen halen wat de resultaten van de liposucties op langere termijn zijn.

Belangrijk bij een liposuctie is dat alle vetcellen worden verwijderd. Blijven er namelijk vetcellen zitten, kunnen deze alsnog groeien. Hoe meer vetcellen weggehaald worden hoe beter het dus is.

Van een aantal vrouwen is bekend dat in de loop der jaren ze wel weer groeiden. Sommigen ondergingen daarom een tweede liposuctie.

Punt van aandacht is: als men na een liposuctie groeit, is dit vaak op de plaatsen waar men geen liposuctie heeft gehad, want daar zitten dan nog de meeste vetcellen. Dit zorgt nog wel eens voor verbazing bij de patiënten maar is eigenlijk wel heel logisch.
Ook na een liposuctie is het dus erg belangrijk om te proberen om niet aan te komen. Gezonde voeding en beweging blijft essentieel.

Gezien de risico's zal de LIPV een liposuctie niemand aanraden. Wilt u het wel laten doen, laat u zich dan zorgvuldig voorlichten. Ga voor kwaliteit. Onderzoek of de arts en kliniek waar u zich wilt laten helpen, goed bekend staan en controleer hun BIG-registratie. Bespreek tevoren de risico's en spreek uw verwachtingen uit bij de behandelaar.

Mijn dokter wil/kan de diagnose Lipoedeem niet stellen. Wat nu?
In het geval dat uw huisarts de diagnose niet wil/kan stellen, kun u hem of haar het beste vragen om een verwijzing voor een dermatoloog.
Lipoedeem valt onder dermatologie. Het handigst is om vervolgens bij u in de buurt een of meerdere ziekenhuizen op te bellen en daar te vragen naar de afdeling dermatologie. Aldaar kunt u vragen of ze bekend zijn met de ziekte Lipoedeem. Afhankelijk van de antwoorden die u krijgt kunt u dan besluiten naar welk ziekenhuis/dermatoloog u het beste kunt gaan.

Is er een speciaal dieet voor Lipoedeempatiënten?
Nee, dat is er niet.
Tot op heden zijn er geen onderzoeken bekend betreft de relatie voeding en Lipoedeem.
Het is dus zaak om het gezonde verstand te gebruiken en in zijn algemeenheid op de voeding te letten.
In deze tijd waarin de ene na de andere dieetgoeroe het juiste dieet verkondigd, kan het lastig zijn om te weten wat voor jou het beste is. Over het algemeen gaan we er daarom vanuit dat hetgeen wat het voedingscentrum ons vertelt over gezonde voeding voor ons verstandig is.
In het kort komt het er gewoon op neer dat we flink groente kunnen/moeten eten. Twee stuks fruit per dag en verder liefst geen koekjes, snoepjes, suikergoed, chips en snacks, etc. Maar ik denk dat we dit ook allemaal al wel weten, toch?
Het voedingscentrum geeft onderstaande aan voor volwassenen, waarvan de LIPV denkt dat voor de vrouwen (zeker bij kantoorbanen) wel iets minder brood genomen kan worden en dit evt. vervangen door groentesalade. Op de site van het voedingscentrum kunt u een schema vinden over aanbevolen voedingshoeveelheden per dag per persoon.
De melkproducten bijvoorkeur de zure varianten als yoghurt en karnemelk en kwark.
De LIPV merkt wel op dat in plaats van halvarine gerust roomboter gebruikt kan worden, mist met mate. Roomboter bevat namelijk goede vitaminen die niet in de (dieet)halvarine zitten.

In overleg een een diëtiste kan heel goed uw calorieënverbruik berekend worden naar uw lichaamslengte, gewicht en uw activiteiten per dag. Op die manier kan er redelijk goed berekend worden wat uw inname per dag kan zijn om op gewicht te blijven. Er is dan balans tussen wat er in gaat en wat u per dag verbruikt.

Verder is de LIPV voorstander van zo zuiver mogelijk eten. Oftewel, letten op (indien mogelijk het vermijden van) kunstmatige toevoegingen, zoals: kunstmatige zoetstoffen, kunstmatige geur-, kleur- en smaakstoffen.
Door middel van ons brood en groente krijgen we in principe genoeg zout binnen. Wees daarom zuinig met zout toevoegen.

Ook voedingsmiddelen met het kiesbewust logo zijn niet altijd super gezond. Soms halen ze er een beetje zout uit maar voegen dan weer wat suiker of vet toe. Goed etiketten lezen en producten vergelijken is erg belangrijk.

Bron schema: www.voedingscentrum.nl

Voor individuele voedingsadviezen, kunt u het beste naar een diëtiste gaan.
Bij goede sportscholen, kun u ook vaak wel voedingsadviezen krijgen.

U ontvangt geen nieuwsbrieven (terwijl u wel lid bent van de LIPV).
Wat is er mogelijk aan de hand?

Heeft u een ander emailadres? Wilt u deze dan doorgeven aan de LIPV.
Heeft u uw contributie betaald?
Zat u mailbox vol?

Het kan natuurlijk altijd zijn dat er ergens iets is misgegaan. Mailt u alstublieft naar de LIPV, dan gaan we het direct uitzoeken. Nieuwsbrieven die u niet heeft ontvangen, krijgt u uiteraard dan alsnog toegestuurd.
 Klik hier voor versturen van een mail naar de vereniging.

Na de oprichting van de Lipoedeem Patiënten Vereniging, is de LIPV benaderd door Albertina Bulsink van www.intuostyle.com . Zij heeft vervolgens het logo van de LIPV ontworpen.
Het is voor iedereen duidelijk dat het logo een 'gewoon' been bevat met daaromheen in het oranje het ons zo bekende (en vaak verafschuwde) Lipoedeembeen. Het logo zegt het allemaal........ Na de schenking van het logo, heeft vervolgens de LIPV haar site aangepast aan de kleuren van het logo.

De LIPV bedankt Albertina Bulsink en www.intuostyle.com voor het maken en schenken van dit mooie, duidelijk herkenbare logo.

Albertina heeft haar eigen designbureau. Neem er eens een kijkje en denk aan haar voor uw opdrachten.
Intuostyle werkt samen met meerder designers, webbouwers en DTP'ers en kiest die persoon die het beste bij uw verzoeken en vragen past. Op die manier kunnen zij snel en goedkoop voor u werken.
Intuostyle heeft al voor diverse kleine en middelgrote bedrijven zorg gedragen voor huisstijlen, brochures, web design, etc. Op de website kunt u diverse voorbeelden zien van het geleverde werk.

• Moet ik op vakantie ook mijn kousen dragen
  U hebt de kousen niet voor niets. U moet ze dus ook op vakantie aan. Zeker in warme landen hebben u benen het extra zwaar omdat de beenvaten zich verwijden en vocht zich nog makkelijker kan ophopen. Warmte en zon maakt het dragen van elastische kousen dus extra nodig, maar ook bij een vakantie naar IJsland raden wij u aan gewoon uw kousen als normaal te dragen. Wat bij warmte wel verlichting geeft is regelmatig de kousen met een plantenspuit met water te bevochtigen. Het water gaat dan verdampen en dit geeft een verkoelend gevoel. Dit kan regelmatig herhaald worden.
• Mijn nieuwe kousen zitten veel strakker dan de vorige. Hoe kan dat?
  Het tijdig vervangen van uw therapeutische elastische kousen is erg belangrijk. Oude elastische kousen hebben door veelvuldig dragen een groot deel van hun druk verloren, en daarmee hun therapeutische waarde. Nieuwe kousen voelen strakker aan om het been omdat ze optimaal ‘op druk’ zijn. De werking is dan weer gegarandeerd.
• Ik wil kousen zonder naad, maar mijn arts en kousenleverancier zeggen dat ik enkel kousen met naad mag. Waarom?
  Elk been en ziektebeeld is weer verschillend en vereist een eigen behandelmethode. In de keuze van koussoort en -type wordt door ue behandelaar rekening gehouden met deze zaken en ook lenigheid en kracht van uw benen.
• Als ik mijn elastische kousen aan heb, heb ik altijd last van koude voeten. Is mijn bloedtoevoer dan afgeknepen?
  Het kan inderdaad zo zijn dat uw kous het bloed uit de oppervlakkige huidvaten drukt. Dit heeft echter geen extreme gevolgen voor uw benen of bloedcirculatie. Het kan zijn dat uw huid iets droger wordt, zie daarvoor de volgende vraag.
• Ik krijg een droge huid van mijn kousen wat kan ik hieraan doen?
  U kunt uw huid wel verzorgen met speciale verzorgende crèmes als Ph-Eucerin lotion. Deze lotion brengt u dan ’s avond aan als u uw kous uit heeft. Zorg ervoor dat uw benen weer goed schoon en lotion- en/of crèmevrij zijn als de kousen weer aangetrokken worden. Wilt u wel een crème gebruiken tijdens het dragen van de kousen, overleg met uw kousenleverancier of uw crème de elasticiteit van de kous niet aantast.
• Mag ik met mijn kousen aan gaan zwemmen?
  Nee, de kousen kunnen helaas niet tegen zee- of chloorwater. De druk die het water tijdens het zwemmen op uw benen uitoefent maakt het dragen van kousen overigens overbodig. U kunt dus lekker gaan zwemmen zonder kousen. Niet vergeten na het zwemmen wel weer direct uw kousen aan te doen.
• Mijn benen jeuken na het uittrekken van mijn kousen. Heb ik een huidinfectie of schimmel in mijn kousen zitten?
  Na het uittrekken van uw kousen kan het voorkomen dat uw benen jeuken. Dit is dus niet direct een schimmelinfectie. Ga niet krabben! De jeuk wordt namelijk veroorzaakt doordat de oppervlakkige huidvaatjes zich weer met bloed vullen. U kunt proberen om met (menthol)talkpoeder het jeuken tegen te gaan.
• Zit ik nu de rest van mijn leven vast aan elastische kousen?
  Over het algemeen kunnen we stellen dat bij Lipoedeem het raadzaam is de kousen altijd te dragen.
• Mijn been is hartstikke dik, maar ik krijg geen elastische kous. Waarom niet?
  Waarschijnlijk is vastgesteld dat er vocht zit in uw been. Kousen kunnen dan niet goed aangemeten worden. De benen moeten dan eerst gezwachteld worden tot ze weer dun(ner) zijn en dan kunnen de kousen zo vroeg mogelijk in de ochtend opgemeten worden.
• Mijn elastische kousen zijn te lang. Nu wilde ik ze omslaan, maar een kennis zei dat dit niet mag. Klopt dat?
  Klopt helemaal! U mag uw kous niet omslaan. De druk in een elastische kous loopt namelijk geleidelijk af om zo het bloed richitng uw hart te laten stromen. Door de rand om te slaan verhoogd u op dat punt de druk waardoor het uw bloedcirculatie juist belemmert en het effect van uw kous teniet gedaan wordt.
• Ik krijg pijn van mijn steunkous in mijn knieholte, wat kan ik hier aan doen?
  Een goede kous, of het nu een beenkous of armkous is, mag nooit pijn met zich meebrengen in de knie of elleboogholte. Heeft u wel pijn? Neem dan direct contact op met uw kousenleverancier/ kousen aanmeter deze kan kijken wat de mogelijke oorzaken en oplossingen zijn.
• Nadat mijn benen opgemeten zijn, krijg ik gewoon confectiekousen. Waarom?
  Voor het aanmeten van elastische kousen zal een goede leverancier altijd uw benen opmeten. Als uw maten overeenkomen met een confectiemaat hoeft er niet een speciale kous op maat gemaakt te worden. Uiteraard kijkt de leverancier hier ook naar het type kous en de aard van het probleem.
• Mag ik mijn kousen ook ’s nachts aanhouden?
  Nee, doordat u ligt is de druk op de aderen een stuk minder. De druk die de kous dan uitoefent op uw been wordt dan dus in verhouding groter en te hoog vergeleken met de inwendige druk in de slagaderen. De bloeddoorstroming wordt dan juist door uw kousen belemmert en dat is uiteraard niet de bedoeling.
• Mijn kousenmaker zegt dat ik zwaardere kousen moet hebben omdat mijn huidige kousen aan het einde van de dag knellen. Wordt het knellen dan niet alleen maar erger?
  Als uw huidige kous goed is aangemeten wordt dit knellende gevoel veroorzaakt doordat eer toch vocht ophoopt onder de kous. De druk die de kous uitoefent is dan dus niet hoog genoeg. Uw kousenmaker heeft dus gelijk om een zwaardere kous te willen aanmeten, deze geeft meer druk en zal het vocht dan beter uit uw been kunnen weghouden.
• Mijn kousen zakken steeds af. Wat kan ik hier aan doen?
  De meest voorkomende oorzaak van afzakkende korte elastische kousen is dat de kous niet op de kuit kan blijven hangen omdat deze recht zijn of uitlopen naar boven. In de bovenrand kan antislipmateriaal geplaatst worden zoals een siliconenband. Bij actieve personen kan een kous met weinig lengterek door de kuitspierwerking omlaag gedrukt worden. Hier is de oplossing een kous met meer lengterek of een langere kous. Vraag het uw kousenleverancier. Als uw kousen afzakken omdat zij telkens na enkele weken beginnen te hangen/slobberen kan het liggen aan de volgende oorzaken.
  kousen zijn aangemeten terwijl er al vochtophoping in uw been zat. Worden de benen dunner dan verliezen de kousen hun werking. Zwachtelen is eerst een betere oplossing.
  Uw kousen zijn te heet gewassen of te heet gedroogd. Dit veroorzaakt ook drukverlies van de elastische kousen.
  U hebt mogelijk een crème of zalf op uw benen gesmeerd die de elasticiteit van de kousen aantasten. Er zijn crèmes en lotions die de kousen kunnen aantasten.Vraag hiernaar bij uw kousenleverancier.
• Ik heb kousen met een siliconenband tegen afzakken, maar ze zakken nog steeds af. Wat nu?!
  Als een siliconenband niet “houdt” en de kous toch afzakt kan er gekeken worden naar alternatieven als een dubbele siliconenband, kousen met heupstuk, een kous in twee delen, een kous met meer lengterek. Ook kan er aan een panty, zogenaamde kousenlijm of niet-elastische jarretels gedacht worden.
• Mijn kous is kapot/heeft een ladder. Moet ik nu een nieuwe kous?
  Neem in zo’n geval altijd even contact op met uw kousenleverancier. In principe is er garantie op fabricagefouten die binnen 6 maanden geconstateerd worden. In het geval dat de er sprake is van garantie wordt de kous kosteloos gerepareerd. Ga in geen geval zelf proberen uw kous te repareren dit komt de kwaliteit en werking van de kous niet ten goede. Uw kousenmaker/leverancier/aanmeter zal u van goed advies kunnen voorzien.
• De siliconenband tegen het afzakken van mijn kousen zorgt voor putjes in mijn been. Kan dit kwaad?
  Een siliconenband mag nooit te strak zitten. In de fabriek wordt dan ook altijd nauwkeurig gekeken naar de wijdte die een band moet hebben. De putjes in de huid worden veroorzaakt door de druk van de siliconennopjes die de band haar grip geven. Indien u verder geen klachten of last heeft van de putjes kan dit in principe geen kwaad. U zult ook zien dat de putjes na een nacht zonder kous ook gewoon weer verdwenen zijn.

Vet weg met laser

Er zijn de afgelopen tijd berichten binnen gekomen over vet verwijderen d.m.v. laser.

Bij deze behandeling worden, simpel gezegd,  vetcellen d.m.v. de laser kapot gemaakt  en het vet stroomt eruit. Dit zou vele centimeters verlies opleveren.  Er zijn bedrijven/ mensen die zeggen dat er goede resultaten mee behaald zijn. Dit zou best het geval kunnen zijn.

In het begin van 2010 verscheen een artikel over deze behandeling. In het artikel was te lezen dat er nog wel wat vraagtekens zijn. Namelijk: waar blijft het vet en breekt het lichaam dit inderdaad wel af.
Ook zijn hier geen lange termijn studies van bekend. Daarbij zijn er geen studies gedaan met Lipoedeempatiënten.  De LIPV zal dit daarom niet kunnen en mogen aanraden. Heeft iemand studies gedaan met Lipoedeempatiënten? Wij ontvangen deze graag van u.

Lipoedeem en SPORTEN

Als er sprake is van Lipoedeem (en ook lymfoedeem) is het goed te gaan sporten. Door sporten wordt de spierpomp geactiveerd en dit stimuleert de lymfafvoer. Sporten sterkt je spieren, is goed voor je conditie en je kunt er calorieën mee verbranden. Wel is het van belang welke sport men uitoefent en in welke mate.

Door teveel of te lang of te zwaar te sporten/bewegen, ontstaan in de spieren (veel) afvalstoffen. Om deze afvalstoffen weer te kunnen afvoeren, wordt extra lymfevocht aangemaakt. Voor mensen met Lipoedeem en/of lymfoedeem is dit niet gewenst. Dus sporten is goed maar overdrijf niet.
Over het algemeen geldt: probeer overbelasting te voorkomen: luister naar je lichaam. Het kan moeilijk zijn te bepalen wanneer er sprake is van overbelasting;  dit is ook voor elke patiënt weer anders. Het is daarom niet verkeerd om hierover in gesprek te gaan met je behandelend arts.

Nagenoeg altijd wordt geadviseerd om sportactiviteiten langzaam op te bouwen en daarna bijvoorbeeld per 5 minuten uit te breiden om te ontdekken of men klachten krijgt of verergering van oedeem. Het dragen van een therapeutische elastische kous tijdens het sporten (behalve bij zwemmen) is ook belangrijk.

Van belang is dus om een goede balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid; dat wil zo ongeveer zeggen dat men weet op welk moment er klachten kunnen gaan optreden en dat men probeert dit punt voor te blijven.

Doe een sport die je leuk vind ! Dit hoeft dus niet altijd de sportschool te zijn. In de meeste gemeentegidsen kun je informatie vinden over de sportverenigingen bij jou in de buurt. Zwemmen is voor Lipoedeempatiënten een gunstige sport omdat de waterdruk de lymfafvoer stimuleert. Verder worden de gewrichten niet zwaar belast in het water, terwijl je wel je spieren traint. Maar voor degenen die niet van zwemmen houden, zijn er gelukkig genoeg alternatieven.

Wordt nu donateurlid
van de
Lipoedeem patiënten vereniging
 voor € 25,00 per jaar.

  aanmelden LIPV
 

Raadpleeg altijd
uw arts